13 Авг, 2018

Аутизм есть инвалидность

Нейроразнообразие в России

Зачем аутистов называют инвалидами?! Они же могу жить нормальной, полноценной жизнью!

Аутисты — они больные люди с небольшими проблемами. Но чтобы называть их инвалидами… нет, это слишком!

Аутизм — не инвалидность. Я не хочу, чтобы аутисты считались инвалидами. Аутизм — это просто отличие.

Как часто я слышу это!

Чтобы ответить на эти вопросы, для начала надо разобраться, что такое аутизм и что такое инвалидность.

Как вы знаете, я, как и другие сторонники нейроразнообразия, не считаю аутизм заболеванием. Я считаю, аутизм частью личности человека, потому что аутизм проникает во многие сферы нашей жизни, и мы не знаем, каково это — быть нейротипиками. Аутизм влияет на образ мышления человека, на его восприятие мира и даже на то, как человек относится к своим интересам! Избавится от аутизма — значит превратится в другого человека.

Так что аутисты — это не «больные люди». Точнее они могут иметь другие заболевания, и некоторые заболевания — вроде эпилепсии, встречаются у аутистов немного чаще, чем у не аутичных людей, но сам аутизм не является болезнью.

Но если аутизм — часть личности, а не болезнь, может ли он являться инвалидностью? Может ли что-то, что нельзя однозначно оценивать как нечто отрицательное, являться инвалидностью?

Да, может. На Западе очень часто сторонников нейроразнообразия обвиняют в том, что они отрицают, что аутизм является инвалидностью. И такие «сторонники» действительно есть — и в России, и на Западе, и этим самым они компрометируют других — тех сторонников нейроразнообразия, которые не считают аутизм болезнью, но считают аутизм инвалидностью. Чаще всего те, кто говорит, что аутизм не инвалидность, говорят о «высокофункциональных» аутистах, о синдроме Аспергера, «забывая» о существовании невербалов, тех, кого они сами часто называют «низкофункциональными».

«Мы не инвалиды, это они — бедные и несчастные низкофункциональные аутисты — инвалиды» — вот смысл их слов.

Это элитарность и эйблизм. Но, хуже того, это просто глупость! Ведь аутисты, которые так говорят, тоже в большинстве своем являются инвалидами, хоть и не понимают, что это значит.

Аутизм является инвалидностью, пока у аутистов не будет точно таких же возможностей, как и у нейротипиков. Пока они не перестанут нуждаться в посторонней помощи, помощи тех, кто может им эти возможности обеспечить.

Не думаю, что это когда-либо случится. Аутисты будут нуждаться в помощи, даже если об их социальных особенностях и естественном для них способе общения люди будут знать, даже если они начнут относиться к нему с пониманием, даже если они не будут считать его патологией. Аутизм будет считаться инвалидностью из-за наших сенсорных особенностей, исполнительной дисфункции, из-за того, что многим аутистам нужна альтернативная коммуникация…

Сложно дать точное определение того, почему аутизм является инвалидностью. Сложно перечислить причины по пунктам. Достаточно просто представить повседневную жизнь конкретных аутичных людей, варианты возможностей, которые могли бы иметь на их месте нейротипичные люди, но которые труднодоступны для аутичных, чтобы понять это.

Инвалидность не является определением беспомощности.

Она значит, что в определенных вопросах вам нужна помощь, потому что без этой помощи у вас нет определенных возможностей.

Но в этом нет ничего постыдного! Не существует человека, который являлся бы полностью независимым. Мы покупаем лекарства, которые изготовили другие люди, ходим в одежде, которую сшили не мы, обращаемся к врачу, когда заболеваем, водим своих детей в школы, где их учат учителя, иногда даже делаем работу, которую заканчивают другие люди и получаем деньги от других людей. Вы читаете этот пост на компьютере, который собрал другой человек, и который, скорее всего, вы не смогли бы собрать самостоятельно. Еще меньше вероятность того, что вы могли бы изготовить все детали и оборудование, чтобы изготовить детали. И еще меньше вероятность, что вы сами смогли бы изобрести компьютер.

Даже если бы вы были отшельником или жили бы на необитаемом острове, вам могла бы понадобится посторонняя помощь, если бы вы травмировались или заболели.

Так что нет ничего постыдного в том, что кому-то нужна помощь в определенных вопросах. Это естественно. Просто потребности людей, чье психическое, неврологическое и физическое состояние приближено к норме, считаются нормой. Но если состояние человека отличается от состояния большинства людей, говорят, что у него «особые потребности».

Инвалидность — это не то, из-за чего вы не сможете добиться успеха в жизни. Инвалидность — это не то, что делает вас несчастным, больным или беспомощным. Инвалидность — это не то, что делает вас неполноценным.

Если бы большинство людей вдруг стало бы слышать мысли, а вы бы остались прежним, вы бы сразу превратились в инвалида. При этом вы были бы точно такие же, какие вы есть сейчас. Вы же не считаете себя теперешнего неполноценным?!

Более того — для многих людей с инвалидностью не иметь эту инвалидность так же странно, как для вас слышать чужие мысли. Вы никогда не знали, каково это — быть телепатом. А человек, родившийся слепым, не знает, что значит видеть мир, он не воспринимал мир так, как его воспринимаете вы. Для него мир просто другой.

Фактически, инвалид-колясочник инвалид не потому, что он не может ходить, а потому, что из-за образа жизни большинства людей его невозможность ходить создает в его жизни определенные барьеры, которых нет в жизни большинства людей.

Если бы внезапно запретили любые средства передвижения кроме велосипедов, включая обычную ходьбу по улице, автомобили и общественный транспорт, те, кто не может ездить на велосипеде, стали бы инвалидами. И это при том, что сейчас способность езды на велосипеде явно не имеет большое значение. Получается, что инвалидность — это не состояние человека. Это даже не совокупность медицинских особенностей. Это скорее социальная характеристика, навязанная и созданная образом жизни общества.

В примере с велосипедами государство должно было бы создать условия, при которых люди, которые не могут ездить на велосипедах, имели бы альтернативный способ передвижения — либо компенсируя им это деньгами, чтобы они могли бы нанять того, кто мог бы вести их на багажнике. Просто потому, что государство существует для граждан, живущих в нем и обязано создавать для них наиболее благоприятные условия.

Если бы какой-то благотворительный фонд стал бы заниматься помощью этим людям, это был бы очередной фонд помощи людям с инвалидностью.

И люди, которые не могут ездить на велосипедах, могли бы объединится в сообщество, потому что у них был бы похожий опыт, похожие проблемы и потому, что вместе они могли бы создать движение по борьбе за свои права. Это движение могло бы стать чем-то вроде ЛГБТ движения или движения за права чернокожего населения в США. Это было бы очередным движением за права меньшинств. И оно стало бы частью движения за права инвалидов.

Но это были бы просто люди, которые не могут ездить на велосипеде. Сейчас мы даже не обращаем на них внимание, и их умение ездить на велосипеде кажется ерундой. В мире, где все ездят на велосипеде, они бы не изменились. Изменились бы условия, и изменилась бы наша оценка их возможностей.

Есть такая вещь, как культура инвалидности — она основана на социальной модели инвалидности и это своего рода субкультура, движение, у которого есть своя история. Те, кто живет в этой культуре, говорят об инвалидности как о постоянной и естественной части человеческого существования. Потому, что у всех людей возможности ограничены, и иногда это ограничение должно быть компенсировано — тогда оно называется инвалидностью. Они говорят о том, что инвалидность влияет на восприятие человека, а иногда даже является одним из его основополагающих факторов — как в случае аутизма, или в случае людей, которые родились незрячими или глухими.

Но почему-то культура инвалидности, как правильно сказал_а Лидия Браун, превращена нами в культуру стыда.

Но чего именно мы стыдимся? Почему инвалиды стыдятся того, что общество не создало для них необходимые им условия? И почему люди без инвалидности считают себя лучше просто потому, что они принадлежат к большинству, чьи возможности и потребности считаются нормой?

neurodiversityinrussia.com

В этом разделе я постараюсь ответить на самые распространенные вопросы об аутизме, которые я чаще всего встречала в интернете и слышала от знакомых.

Часть первая (общая информация об аутизме)

1) Что такое аутизм? Как часто встречаются аутисты? Существует ли эпидемия аутизма? В чем причина аутизма?

2) Почему аутисты так часто странно себя ведут? Как аутичные люди воспринимают нормы, принятые в обществе?

3) В чем разница между аутичной и нейротипичной манерой общаться? Умеют ли аутисты говорить? Как аутисты общаются? Почему многие аутисты не любят смотреть в глаза во время разговора?

4) Как аутисты чувствуют мир? Что такое сенсорные перегрузки? Почему некоторые аутичные люди так не любят шумные и массовые мероприятия?

5) Что такое стимминг (самостимулирующее поведение)? Надо ли его останавливать? Зачем аутисты повторяют странные, кажущиеся бессмысленными движения? Что помогает аутистам справиться с внешними раздражителями?

6) Почему аутисты так часто «зацикливаются» на одном и том же? Как аутисты относятся к своим интересам?

7) Как обучаются аутисты? Почему аутичные люди такие невнимательные/неорганизованные/рассеянные?

8) Почему аутисты так не любят неожиданные перемены?

9) Что такое расстройства аутистического спектра (РАС)? Что такое синдром Аспергера? Чем высокофункциональные аутисты отличаются от низкофункциональных?

(распространенность и причины аутизма)

Аутизм — распространенная неврологическая особенность. По статистике каждый сотый человек — аутист. Количество аутичных людей во всех странах примерно одинаково, но, тем не менее, из-за проблем с диагностикой в некоторых странах очень мало аутистов, имеющих официальный диагноз. К примеру, в большинстве стран, которые раньше входили в состав СССР, в том числе и в России, многие аутисты имеют неверный диагноз или вовсе не имеют диагноза.

Аутисты бывают всех возрастов, и среди пожилых людей их не меньше, чем среди детей. Но из-за того, что со временем все больше людей узнавало, что такое аутизм и из-за усовершенствования методов диагностики, среди детей и молодых людей диагноз «аутизм» встречается чаще.

Причина аутизма до сих пор до конца не установлена. Но многочисленные исследования, основанные на наблюдении за близнецами и семьями, где есть аутичные люди, показывают, что множественные гены отвечают за проявляение аутитистического фенотипа у индивидуума. Проще говоря, причина аутизма в генах, в подавляющем большинстве случаев, если один из близнецов является аутистом, второй близнец так же является аутистом, и в семьях, где есть хотя бы один аутичный человек, часто, но далеко не всегда, есть другие аутисты или люди с аутичными чертами характера, которые недостаточно сильно выражены, чтобы на их основании ставить диагноз. Очень часто у родителей, у которых есть один ребенок аутист, другой ребенок так же является аутичным, а у аутичных родителей рождаются аутичные дети.

Аутисты отличаются друг от друга не меньше, чем отличаются друг от друга неаутичные люди но, тем не менее, у большинства аутистов есть общие черты, на основании которых ставиться диагноз.

2) Как аутисты воспринимают нормы, принятые в обществе?

Аутисты уделяют общественным нормам меньше внимания.

Аутичным людям сложнее воспринимать общепринятые манеры поведения и правила этикета, и аутисты очень часто забывают о них.

К примеру, аутист может не сразу сказать «здравствуйте», после того как вы с ним поздоровались или вообще забыть о приветствии.

Аутисты воспринимают многие выражения буквально. Поэтому им труднее понимать риторические вопросы, преувеличения и метафоры.

Аутичные люди часто говорят более откровенно и прямо, чем нейротипики (не аутисты). К примеру, если вы задаете вопрос и надеетесь на комплимент, аутичный человек может этого не понять, и просто выскажет свое мнение. Он не будет говорить другому человеку, что тот хорошо выглядит, если думает иначе. Во время разговора сами аутисты очень редко используют намеки.

Именно из-за такой манеры общаться аутичный человек может показаться вам грубым и неотзывчивым. Но есть еще одна причина, по которой аутистов часто считают неотзывчивыми и необщительными. Это потому, что манера общаться у аутистов и не аутистов отличается.

Аутистам сложнее формулировать свои мысли, чем не аутичному человеку. Ребенку- аутисту бывает сложно применить языковые концепции, которым учат его родители, в конкретной ситуации. Даже взрослым аутичным людям бывает сложно объяснить свои эмоции, настроение, внутреннее состояние и абстрактные идеи.

Некоторые аутисты начинают говорить значительно позже своих сверстников или вообще не начинают говорить. Некоторые аутисты начинают говорить в том же возрасте, что и их не аутичные ровесники или даже раньше большинства из них.

У аутистов есть еще одна проблема, которая мешает им общаться с людьми. У них плохая память на лица. Кроме того, аутичный человек хуже понимает эмоции собеседника. Ему сложнее распознать чувства человека по его взгляду, голосу, жестикуляции или выражению лица.

Возможно, вам тоже будет сложно понять чувства аутиста. Аутисты редко смотрят в глаза во время разговора. По мнению ученых и на основании опыта многих взрослых аутистов, им сложнее формулировать свои мысли и сосредоточиться на разговоре, если при этом они следят за тем, чтобы смотреть на собеседника.

Лица аутичных людей могут казаться бесстрастным, даже когда они волнуются. Их жестикуляция бывает слишком активной, или они вообще не жестикулируют. Они часто говорят слишком громко или наоборот слишком тихо, и сами этого не замечают.

Кстати, многим аутистам сложно различать чужую речь в шумном помещении. Это происходит потому, что они воспринимают окружающий мир, в том числе и звуки, по другому.

Мир аутистов слишком яркий и шумный. У них может быть повышенная чувствительность к свету. Аутичные люди могут воспринимать громкие звуки как тихие, или, наоборот, воспринимать тихие звуки как громкие. Многие аутисты не любят легкие прикосновения, особенно неожиданные. Даже соприкосновение кожи с некоторой тканью может казаться им очень болезненной. Аутичные люди воспринимают все раздражители внешнего мира одинаково сильно, и им бывает трудно отделить один раздражитель от другого.

Чтобы нормально жить среди всех этих раздражителей, у аутистов существует природная защита.

5) Что помогает аутистам справится с раздражителями из внешнего мира?

Как бы странно это ни звучало, справится с внешними раздражителями аутистам помогают необычные, повторяющиеся действия. К примеру, раскачивание из стороны в сторону, тряска руками, хлопки, подпрыгивание, быстрое хождение, повторение одних и тех же фраз.

Эти действия могут выглядеть странно, но в подавляющем большинстве случаев они абсолютно безвредны. Они помогают аутистам не только справится с волнением и раздражителями из внешнего мира, но и доставляют им удовольствие.

Ученые называют такие действия самостимулирующим поведением или стиммингом. Стимминг бывает и у нейротипиков- к примеру, когда вы вертите что-то в руках во время разговора или наматываете прядь волос на палец. Только у аутистов стимминг более заметный и проявляется чаще.

Стимминг- естественное поведение для аутистов, в котором они испытывают потребность. Часто именно благодаря стиммингу можно понять эмоции аутиста. Многие аутисты, особенно дети, проявляют самостимулирующие поведение даже не замечая этого.

Кроме того, что аутичные люди по-другому общаются, чувствуют мир и по-другому справляются со своим волнением, они иначе относятся к тому, чем они интересуются.

6) Как аутисты относятся к своим интересам?

У большинства аутистов есть темы, которые им особо интересны и которые они изучают особенно глубоко. Аутичные люди фактически живут тем, чем они интересуются. Они упорно и страстно изучают то, что им нравится, и это доставляет им величайшее удовольствие. Этими особенными интересами может быть все, что угодно — от календарей до египетской мифологии, от ядерной физики до видов огнетушителей, от пластиковых бутылок до международной политики.

Кстати, новую информацию многие аутисты воспринимают не так, как не аутичные люди.

То, что кажется большинству людей простым, может казаться очень сложным для аутичного человека. Зато то, что кажется аутисту простым, может казаться сложным для вас. К примеру, аутист может быть прекрасным писателем, но при этом ему сложно формулировать свои мысли устно.

В добавок к этому, аутичным людяи сложнее переключать свое внимание с одной темы на другую. Из-за этого аутичные людт часто кажутся невнимательными и рассеянными. Сложнее всего аутисту сосредоточится на деле в новой для него обстановке, потому что для большинства аутистов очень важно, чтобы вокруг все было знакомо и предсказуемо.

8) Как аутисты относятся к неожиданным переменам?

Большинство аутичных людей не любят неожиданные перемены. Мир и без них кажется им слишком хаотичным и непредсказумым.

Малейшее нарушение сложившегося порядка, к примеру, неожиданная перестановка вещей в комнате, может испугать аутиста.

Многим аутистам важно, чтобы их жизнь была подчинена определенному распорядку. Некоторые аутисты составляют расписание, которому стараются четко следовать. Любое изменение в расписании может вызвать у них сильный стресс. Поэтому очень важно предупреждать аутиста о предстоящих переменах заранее.

Именно из-за того, что большинство людей не понимает, что аутичным людям важны стабильность и привычный порядок вещей, аутисты становятся раздражительными и возникает множество конфликтов, которых можно было бы избежать. Особенно часто подобные конфликты возникают в семьях, в которых есть дети-аутисты.

Это одна из причин, по которой родителям особенно важно знать, что их ребенок аутист. И чем раньше родители об этом узнают, тем лучше они будут понимать потребности своего ребенка.

9) Что такое расстройства аутистического спектра (РАС)? Чем высокофункциональные аутисты отличаются от низкофункциональных? Что такое синдром Аспергера?

I) К расстройствам аутистического спектра — РАС, относят:

— Классический аутизм Канера

— Неспецифическое первазивное нарушение развития (или атипичный аутизм)

Некоторые специалисты так-же относят к нему синдром Ретта и детское дезинтегрированное расстройство.

II) Термины «низкофункциональные» и «высокофункциональные» аутисты используются для того, чтобы пояснить разницу между невербальными аутистами (иногда также аутистами, имеющими значительные проблемы, которые могут помешать им жить самостоятельно) и аутистами, не имеющих проблем с речью.

Но некоторые люди считают эти термины оскорбительными или бессмысленными (так как один и тот же человек в разные периоды своей жизни может быть «низкофункциональным» и «высокофункциональным» аутистом). Другие настаивают на том, что эти термины очень удобные для описания навыков конкретного человека.

III) Синдром Аспергера — часть аутистического спектра. Единственная значительная разница между синдромом Аспергера и аутизмом, это то, что при синдроме Аспергера нет «значительной в клиническом смысле задержки речи». То есть при одинаковом поведении, восприятии и образе мышления тем людям, которые начали говорить в том же возрасте, что и большинство их сверстников, поставят диагноз «синдром Аспергера», а тем, кто начал говорить позже, поставят диагноз «аутизм».

Часть вторая (часто задаваемые вопросы)

1) Кто может диагностировать аутизм?

2) Можно ли вылечить аутизм?

3) Можно ли до рождения ребенка узнать, что ребенок будет аутистом?

4) Является ли аутизм инвалидностью?

5) Правда ли, что отказ от глютена может вылечить аутизм?

6) Аутичные люди понимают, что они отличаются от других людей?

Комплексуют ли аутисты из-за того, что они аутисты?

7) Могут ли аутисты испытывать сочувствие к другим людям? Обладают ли аутисты эмпатией?

8) Являются ли все аутисты интровертами? Являются ли аутисты социофобами? Правда ли, что аутисты не любят общаться?

9) Что такое нейроразнообразие? Что такое парадигма нейроразнообразия? Что такое движение за нейроразнообразие?

10) Кто такие самоадвокаты? Что такое самоадвокация?

Аутизм может диагностировать психиатр. Но будьте осторожны, так как в России очень распространены случаи, когда вместо аутизма человеку ставили диагноз «шизофрения», кроме того, многие психиатры не могут диагностировать аутизм, если его симптомы выражены не слишком ярко. Поэтому, прежде чем обратится к специалисту, постарайтесь узнать о нем побольше и прочесть о нем отзывы в интернете.

Нет, и в этом нет необходимости. Аутизм неотделим от личности, и «излечение» аутизма означало бы фактически замену одного человека, с его образом мышления и его собственным восприятием, на другого человека с другим образом мышления и восприятием. Проблемы большинства аутистов не в том, что они аутисты, а в негативном отношении к ним в обществе, в дискриминации и в том, что они не получают необходимой для них поддержки.

Тем не менее, многие родители, специалисты и некоторые аутичные люди говорят, что хотят, чтобы были найдены способы лечения аутизма. Другие считают саму идею лечения аутизма абсурдной и бессмысленной.

Но, несмотря на все споры о целесообразности лечения и на все научные исследования в этой области, метода лечения аутизма не существует.

Те, кто говорит, что способен вылечить аутизм, чаще всего являются шарлатаном и мошенником, или просто некомпетентными специалистами.

Есть методы, которые помогают аутичным детям быть более приспособленными и готовыми к самостоятельной жизни. Есть методы, которые помогают аутистам притворятся «нормальными» и сдерживать аутичное поведение, многие аутичные люди учатся этому со временем и очень часто это сильно выматывает их.

Но методов лечения аутизма не существует.

3) Можно ли до рождения ребенка узнать, что ребенок будет аутистом?

Нет, пренатального теста на аутизм пока не существует.

Да, человеку с диагнозом «аутизм» можно получить инвалидность, даже в Российской Федерации.

В более широком смысле — «можно ли считать аутизм инвалидностью»…. Скорее да, чем нет, потому что аутисты имеют многие ограничения, которых не имеют нейротипичные — не аутичные люди. Особенно это касается невербальных аутистов и тех, кому очень сложно самостоятельно справляться с повседневными задачами.

Но во многом аутизм является инвалидностью потому, что аутистов инвалидизирует общество. То есть, если бы аутичный образ мышления и аутичное поведение считалось нормой, и у аутичных людей с их восприятием, образом мышления и коммуникации был бы доступ к тем же возможностям, что и у не аутичных людей, то аутизм во многих случаях считался бы скорее особенностью, чем инвалидностью.

5) Правда ли, что отказ от глютена может вылечить аутизм?

Это очень распространенный вопрос. Но, как я уже говорила, методов лечения аутизма не существует. По статистике у аутичных людей чаще бывают проблемы с желудочно-кишечным трактом, чем у нейротипичных. Конечно, если вы родитель аутичного ребенка, стоит проверить, есть ли у вашего ребенка непереносимость глютена — как и проверить, есть ли у него какие-либо другие проблемы со здоровьем. И, конечно, если исключить продукты с глютеном из рациона ребенка, у которого непереносимость глютена, его самочувствие улучшиться и поведение станет менее «проблемным». Но называть глютеновую диету для аутистов, у которых непереносимость глютена, методом «лечения аутизма» также нелепо, как называть лечение гриппа у ребенка-аутиста, больного гриппом, методом «лечения аутизма».

6) Аутичные люди понимают, что они отличаются от других людей?

Комплексуют ли аутисты из-за того, что они аутисты?

Большинство аутистов понимают, что они отличаются от большинства людей, еще в детстве. Очень часто из-за своих отличий аутичные дети подвергаются травле со стороны сверстников.

Отношение к своим отличиям может быть самое разное: от отношения к непохожести на других людей как к данности до попыток копировать других людей; от полного неприятия себя, отношения к себе как к человеку, с которым «что-то не так», который «тяжело болен», «ни на что не способен», как к бремени и обузе, до восприятия других людей как нелогичных, неполноценных и действующих спонтанно.

Это зависит от восприятия конкретного человека. Часто отношение к себе и к аутизму меняется на протяжении жизни. К примеру, ребенок, который в детстве считал себя неполноценным и больным, может стать самоадвокатом, который борется за права других аутичных людей и выступает против восприятия аутизма как болезни.

7) Могут ли аутисты испытывать сочувствие к другим людям? Обладают ли аутисты эмпатией?

То, что аутисты не обладают эмпатией и не способны на сочувствие — один из самых распространенных и опасных мифов об аутизме. В частности, исходя из этого мифа некоторые делают вывод, что аутисты опасны для общества и агрессивны.

Аутистам сложнее понимать эмоции других людей, их чувства и настроения, они хуже понимают невербальные формы общения — интонацию голоса, выражение лица, язык тела, мимику, и т. п.

Кроме того большинству аутичных людей сложно описать словами свои собственные чувства и эмоции. Выражение лица и интонации голоса аутистов часто понимают неверно, и иногда даже могут принять заинтересованность за безразличие.

На основании часто делают вывод, что аутисты не способны на сочувствие, но это неверно.

Исследования, проведенные в 2009 году, показали, что аутичные люди не только способны на эмпатию, но и часто проявляют большее сочувствие к другим людям, чем не аутичные люди.

8) Являются ли все аутисты интровертами? Являются ли аутисты социофобами? Правда ли, что аутисты не любят общаться?

Чаще всего эти вопросы задают вместе. Ответы нет, нет и нет. На все эти вопросы. Аутичные люди испытывают сложности в общении с нейротипичными людьми, но при этом они могут быть интровертами, экстравертами, или находиться где-то посредине, как и любые другие люди. Некоторые аутисты могут быть интровертами, когда дело касается общения с нейротипиками, и экстравертами в общении с другими аутистами. Некоторые аутисты в разные периоды жизни были то ближе к интровертам, то ближе к экстравертам. Среди аутистов есть как ярко выраженные экстраверты, так и ярко выраженные интроверты.

У аутичных людей социофобия встречается чаще, чем у нейротипичных, но так происходит из-за травли и давления со стороны общества. Сам аутизм никак не связан с социофобией. И если, например, аутичный человек проходит курс психотерапии для избавления от социофобии, он от этого не станет неаутичным.

И еще — аутизм никак не связан с «любовью» или «не любовью» общаться. Аутисты могут по-разному воспринимать общение, как и неаутисты. Более того, интроверсия и нелюбовь к общению — тоже разные понятия. И все это никак не связано с социофобией (или любой другой фобией).

9) Что такое нейроразнообразие? Что такое парадигма нейроразнообразия? Что такое движение за нейроразнообразие?

Нейроразнообразие — это слово, обозначающее то, что у разных людей мозг и нервная система устроены по-разному. Нейроразнообразие — ни хорошо, и ни плохо. Это факт, примерно как разнообразие форм ушей или цвета кожи.

Парадигма нейроразнообразия — идея, основанная на том, что атипичный способ работы мозга и нервной системы, в частности аутизм, является не болезнью, а естественной формой разнообразия, как разнообразие цвета кожи или расовое разнообразие Сторонники парадигмы нейроразнообразия считают, что аутизм (и некоторые другие нейроотличия) не являются заболеваниями, которые надо лечить и искоренять.

Движение за нейроразнообразие — движение, основанное на парадигме нейроразнообразия. Сторонники этого движения выступают против патологизации определенных нейроотличий (в том числе и аутизма), и борются за равные права нейроотличных и нейротипичных людей.

Самоадвокаты — люди, защищающие свои права. В более узком смысле (когда речь идет об аутизме), самоадвокаты — чаще всего аутичные взрослые и подростки, которые отстаивают права аутистов и борются с дискриминацией аутичных людей. Их еще называют активистами за права аутистов. Эти люди могут находиться в «разных частях аутистического спектра», то есть они могут быть как людьми с синдромом Аспергера, так и теми, кого называют низкофункциональными аутистами.

Оформление инвалидности

Обсуждаем всё что связанно с аутизмом у детей Лечение и реабилитация детей с аутизмом Форум родителей детей с аутизмом

Здраствуйте моєму ребонку 2 года, не ходит, не сидит, ползе .

Школа с классом для всех с 7 лет это новшество советского вр .

Некоторые дети могут пугаться чужих взрослых. Например тетя .

Еще хотелось бы добавить, недавно гуляли подошел знакомый, к .

СИММда спасибо, я понимаю и знаю, вот утром отправил .

Anyuta84, у меня дочка до 3 лет на мне висела буквальн .

Я пока не нашла, чтобы в нашем городе ABA-терапию кто-то пров .

Не говорит словами вообще. Слоги раньше лопотала часто. Посл .

Excellent and high-quality <a href=https://cocaporn.com/p .

Кстати, в марте программа Жить здорово с Малышевой пригласил .

Красивая, милая девчушечка)))) .

Добрый вечер. Присылайте эту же информацию мне на электронн .

В помощь родителям детей с ОВЗ Документы, подтверждающие .

Здравствуйте примите новенькую к вам? .

Здравствуйте, я посмотрела ваши видео. У Вас замечательный б .

здравствуйте! у нас свсем другая проблема. но просто захоте .

КОНЕЧНО ЕСТЬ, только поискать в интернете надо .

на сколько слышала это компании мошенники .

Форум ребёнок-инвалид » Форум родителей детей с аутизмом » Лечение и реабилитация детей с аутизмом » Оформление инвалидности

Оформление инвалидности

NEW! Сообщение отправлено: 18 сентября 2012 16:33

Рейтинг пользователя: 233

NEW! Сообщение отправлено: 18 сентября 2012 17:53

Некоторые родители обходятся дневным стационаром. А вообще, не имеют права настаивать на госпитализации!

NEW! Сообщение отправлено: 18 сентября 2012 21:25

NEW! Сообщение отправлено: 19 сентября 2012 6:21

В стационар, я бы не советовала, ни при каких обстоятельствах, особенно одну. Мало все дети в куче, но там и с психопатическими приступами. Да и к тому же совсем не безобидный «подбор» лекарств! Уговаривать, успокаивать плачущего ребёнка, догадываетесь какими методами будут? Никто из знакомых деток оттуда с улучшениями не вышел.

Рейтинг пользователя: 145

NEW! Сообщение отправлено: 19 сентября 2012 10:01

Если им необходимо наблюдение, есть дневной стационар!

Мы весной, тоже впервые были у этого доктора и проходили у них комиссию до 18 лет чтоб дали. Там тоже с мамой нельзя! Я объяснила доктору ситуацию, что в новом месте и без мамы, ребенок не то что будет переживать, но и откажется от еды! На что они с легкостью сказали, что могут нас не травмировать, а пригласить на дневной стационар!

Попробуйте поменять врача. Может другой отнесется с большим пониманием!

NEW! Сообщение отправлено: 19 сентября 2012 12:09

NEW! Сообщение отправлено: 19 сентября 2012 12:12

Всего сообщений: 1208

NEW! Сообщение отправлено: 19 сентября 2012 14:35

Попробуйте узнать какие врачи что из себя представляют! Нам то конечно советовал невролог.

Реагировала ужасно в первый год! Все кидала, руки от себя убирала, демонстративно закрывала глаза не желая общаться и отворачивалась! Сейчас конечно все намного лучше!

NEW! Сообщение отправлено: 21 сентября 2012 16:41

Рейтинг пользователя: 6

NEW! Сообщение отправлено: 24 сентября 2012 9:36

NEW! Сообщение отправлено: 24 сентября 2012 22:24

NEW! Сообщение отправлено: 25 сентября 2012 9:25

дефектолог у нас Елена Алексеевна, но про Веронику Васильевну я тоже слышала, ее очень хвалят, в городе не так много опытных логопедов-дефектологов.

Mamochka, а почему вы в сад не ходите?, какая разница есть инвалидность или нет, может вам попробовать ее по неврологии получить, в 5 больнице дневной стационар. Мы хотели, но невролог сказала, что неврологию подлечим, а у вас психиатрия.

Рейтинг пользователя: 1

NEW! Сообщение отправлено: 25 сентября 2012 12:08

Всего сообщений: 25

NEW! Сообщение отправлено: 28 сентября 2012 13:58

NEW! Сообщение отправлено: 29 сентября 2012 21:19

А вы зачем хотите съездить? Если что-то просто спросить, то ребенка можно и не таскать, они все равно не смотрят. Для них «все такие дети одинаковые» (слова психиатра).

NEW! Сообщение отправлено: 1 октября 2012 9:31

NEW! Сообщение отправлено: 3 октября 2012 21:32

Насчет комиссии, мы так поняли, что будем комиссия из врачей ПНД, чтобы они приняли решение все вместе насчет госпитализации, а если мы снова откажемся, тогда сами идем на МСЭК.

Что вам сказали психолог и логопед? А то мы на любом приеме у любого врача больше сами говорим, чем они. Даже бесить начинает! Приходишь к ним за помощью, а в итоге ответ: мы не знаем что с ней. а как она себя дома ведет? И получается, что не мы у врача на приеме, а врач у нас.

Насчет встретиться, идея хорошая, мы тоже подумали об этом. Можно например в сергоре в атриуме или в детской кафешке, в тополе на третьем уровне или в А 113. придумать можно или просто в гости

Всего сообщений: 27

Рейтинг пользователя: 18

NEW! Сообщение отправлено: 4 октября 2012 7:22

Сообщение отредактировано: 4 октября 2012 7:29

Если вы впервые получаете инвалидность, то спокойно идите на МСЭК и так, при условии что ребёнок постоянно проходит лечение и наблюдается у психиатра, что подтверждено «бумажками» типа справки, выписки, мед. карта и др. Диагноз у вас есть. Первый раз обычно дают на 1 год и пишут рекомендации в Индивидуальной программе реабилитации — лечение в стационаре. НО дальше ФЗ №184 «Индивидуальная программа является обязательной для исполнения соответствующими органами …. имеет рекомендательный характер для инвалида … он вправе отказаться от того или иного вида, формы и объема реабилитационных мероприятий». То есть выбирать методы лечения — ваше право, вы не отказываетесь, хотят наблюдать – ради бога, готова водить его каждый день, но оставить одного не могу, так как знаю, что это приводит к ухудшению состояния ребёнка. Если что-то ещё, спрашивайте.

NEW! Сообщение отправлено: 4 октября 2012 14:20

NEW! Сообщение отправлено: 6 октября 2012 18:35

NEW! Сообщение отправлено: 12 октября 2012 18:47

NEW! Сообщение отправлено: 24 февраля 2013 21:04

NEW! Сообщение отправлено: 24 февраля 2013 21:48

а сейчас вашему ребёнку сколько? Это сын или дочка?

Всего сообщений: 1

Рейтинг пользователя: 0

NEW! Сообщение отправлено: 17 марта 2013 11:55

NEW! Сообщение отправлено: 17 марта 2013 12:42

NEW! Сообщение отправлено: 16 октября 2013 14:03

Всего сообщений: 1891

NEW! Сообщение отправлено: 16 октября 2013 22:41

Почему психиатр отправляет вас для выявления УО к логопедам — для меня загадка. Почему, допустим, не к гастроэнтерологу? Или проктологу? Может, более опытные девы объяснят.

NEW! Сообщение отправлено: 17 октября 2013 12:12

NEW! Сообщение отправлено: 17 октября 2013 12:15

NEW! Сообщение отправлено: 17 октября 2013 13:34

Vikas я вот тоже думала и думаю, что ЗПР и УО абсолютно разнятся в значении. Честно, говоря мы пошли к психиатру о которой родители отзываются только отрицательно. Она у нас по участку. Мы же до этого на учете не состояли. Перед диагностикой ребенка она диагностирует родителей. Но ко мне-то не придерешься, я для ребенка не мало сделала и делаю, и образование педагогическое. Может Сима с ней сталкивалась Никуллина фамилия, бабушка уже в возрасте пенсионном. Не знаю уж, к логопедам завтра пойдем(там 2 одновременно диагностируют ребенка), а к психологу во вторник, что нам накатают.

NEW! Сообщение отправлено: 17 октября 2013 13:42

сима спасибо за дельный совет. Так и сделаем. Мы как заботливые и любящие родители привыкли расхваливать своего ребенка, готовые ухватится за любую мелочь, а о глобальных проблемах в поведении и не упомянуть вовсе. Да инвалидность нам нужна. Имея ее больше вероятность того, что с ребенком будут заниматься специалисты, а это и мне огромная помощь, и морально, и материально.

NEW! Сообщение отправлено: 17 октября 2013 15:20

Всего сообщений: 3857

NEW! Сообщение отправлено: 17 октября 2013 20:51

Рейтинг пользователя: 20

NEW! Сообщение отправлено: 18 октября 2013 6:48

Всего сообщений: 432

NEW! Сообщение отправлено: 18 октября 2013 10:39

Рейтинг пользователя: 219

NEW! Сообщение отправлено: 18 октября 2013 22:54

Может, в свое время нужно было пытаться оформить инвалидность, но мне было как-то не до того. Я очень много усилий прилагала именно к поиску путей вытаскивания ребенка из этой проблемы, а об оформлении официальном и не думала. Но нам бы это финансово вряд ли помогло, потому что занятия в реабилитационном центре для детей с нашими проблемами — это мало. И первые два года я тратила действительно огромные для себя деньги на платные занятия с психологом и дефектологом, а также на невропатолога и лечение, окромя того был бесплатный реабилитационный 3 месяца в году и сама я себе режиссер у ребенка.

Да ладно, поезд ушел, слава Богу, теперь точно не дадут инвалидность. Я в этом году даже в реабилитационный побоялась с новым диагнозом соваться, в прошлом году наша педиатр переписала нам в заявку старый, а теперь мы без своего педиатра, наша в декрете.

NEW! Сообщение отправлено: 19 октября 2013 7:50

Всего сообщений: 3

NEW! Сообщение отправлено: 19 октября 2013 12:33

Сообщение отредактировано: 19 октября 2013 12:35

Всего сообщений: 1985

Рейтинг пользователя: 183

NEW! Сообщение отправлено: 25 октября 2013 23:31

Елена мама Тихона пишет:

а у нас прекрасная лекотека. очень довольны, что туда попали.

NEW! Сообщение отправлено: 7 сентября 2014 1:54

NEW! Сообщение отправлено: 8 сентября 2014 11:00

NEW! Сообщение отправлено: 8 сентября 2014 19:34

переписываюсь с мамой мальчика постарше, он уже на взрослой -емй написали F 84.11 — это аутизм с легкой УО.

По сыну скажу — его нервные реакции в стрессовой ситуации и без инвалидности для меня были бы причиной, что бы лечь костьми на его пути к получению водительских прав Мне он живой дорог

NEW! Сообщение отправлено: 9 сентября 2014 7:06

NEW! Сообщение отправлено: 9 сентября 2014 7:41

ошо зарабатывает. Поэтому я считаю, неизвестно что будет там в будущем, а деньги мне сейчас нужны, чтобы ребенку своему по максимуму помочь. потому как без денег в нашей стране это сделать сложнее.

P.S/ Служила я в армии и муж мой все еще служит. Не желаем мы сыну такой участи. но это наше личное мнение))))

NEW! Сообщение отправлено: 9 сентября 2014 16:07

Дело в том что те кто близки к норме с диагнозом зпр и зпрр и в России это точно что дела с диагностикой очень плохи. У нас ставят диагноз аутизм как рда и в последующем только с 2010 года. Я спрашиваю какие последствия могут быть, а не пойдет не пойдет он. Ведь инвалидность в базе данных будет и понятно что в многих сферах будет доступ закрыт, а так же в дальнейшем могут и в обычную школу не взять, хоть и запретить не смогут, но потом сделают так чтоб сам ушел из школы. И даже справочка от психиатра, что ребенок психически здоров не поможет. И не важно что не продлили инвалидность. Вот чего я боюсь.

NEW! Сообщение отправлено: 9 сентября 2014 16:23

К слову у нас работала посудомойщица шизофреник и вроде все нормально, но одна знакомая администратора нашего сказала, мол ты что психически больную взяла? А если у нее шарики за ролики зайдут и на нож схватит. Что было дальше смысла нет обсуждать.

Всего сообщений: 718

Рейтинг пользователя: 31

NEW! Сообщение отправлено: 10 сентября 2014 8:16

NEW! Сообщение отправлено: 10 сентября 2014 13:58

ну, такому контингенту народа по жизни учёт у врача, и тот самый врач знает признаки ухудшения состояния больных. И разрешают работать не всем и не всегда — если разрешили ей — она явно стабильна и её состояние на данный момент и в перспективе не грозит этим. А вот знакомая адимнистратора — дура и не в теме. Вот у кого уже шарики с роликами крышу покинули

Вот куда чаще за ножи хватаются без диагнозов почему-то

NEW! Сообщение отправлено: 10 сентября 2014 16:28

Конечно серьезно, вот потому и думаем что к чему. Но инвалидность нам светит потому что не говорим, дадут на один-2 года ее. Если заговорит хоть чуток то инвалидность не продлят, ее у нас тоже совсем не просто получить. И еще. Раз карточка заведена у психиатра то мы уже в резисте, в базе данных. Если пациент более 2 лет не посещает сего врача, то все в архив сдается. В общем если запрос дадут то и из архива нет проблем карточку достать. Так что если возникнет ситуация, то надо идти к врачу и если он видит, что деть скомпенсирован, адекватен и т. д. то он пишет психически здоров и все. Так пока что вот так обстоят дела, а что будет в будущем я не знаю. Но психиатр утверждает что если в поведение особых изменений не будет и ребенок начнет говорить то инвалидность захочешь, да не получишь.

Juliya Значит вы думаете что не стоит подавать на инвалидность? Просто если не заговорит то время теряешь, а если заговорит то могут снять. Страшно, мне вот реально тяжело собраться, так ничего внятного от психиатра я не смогла вытянуть, мол хотите оформляйте, нет так нет. Т.е. ответственность она не несет.

NEW! Сообщение отправлено: 10 сентября 2014 16:35

NEW! Сообщение отправлено: 10 сентября 2014 17:29

Рейтинг пользователя: 5

NEW! Сообщение отправлено: 10 сентября 2014 19:27

Я нет, не уверена. Я уверена что он в спектре. И знаю что с речью мы как минимум заработаем эхолалию для начала. Конечно и проблемы будут, но это не значит что он не сможет адаптироваться в социуме, по крайней мере специалисты утверждают что самая большая проблема у нас в речи, ну и потом освоение навыков самообслуживания, ну и некоторое поведение которое по крайней мере сейчас списывается еще на возраст. Нет катастрофичного ничего. Мне кажется что с появлением речи выползит что то еще, если сейчас можно что то списать на ее отсуствие то что будет потом. Опять таки, мне кажется что у нас вообще конец света, а специалист наоборот настроен очень положительно, он обучаем и с приемлемым поведением.

Всего сообщений: 5217

NEW! Сообщение отправлено: 10 сентября 2014 20:05

NEW! Сообщение отправлено: 10 сентября 2014 20:24

Наши дети отличаются от здоровых. Илюха, судя по всему, самый пока из наших форумских скомпенсированный в спектре, но он не такой, как остальные дети, как бы мне не хотелось верить в обратное.

NEW! Сообщение отправлено: 10 сентября 2014 22:54

VikasВам же и не ставили аутизм, да и инвалидность вы не получали же. Вот пойди вы сейчас дали бы вам инву или нет? Вот и нам говорят, что если заговорит то не продлят. И еще все таки все дело в диагностике правильной. У нас тоже пройдешь врачей и всего чего тебе напишут, потому что те кто умеет тестировать ребенка и считается у нас клиническим психологом диагностом с дипломом только лишь один врач такой. Так вот сразу аутистов стало в 2 раза больше, с 2010 года. А так знаете как только не называли сей диагноз. Если до сих пор есть один психиатр, который считает, что нет аутизма вообще, а все это детская шиза.

NEW! Сообщение отправлено: 11 сентября 2014 11:07

Сейчас не дадут, да, последний диагноз от психоневролога — СДВГ.

ИМХО, оформлять нужно, если это финансово сильно жизнь облегчит в плане реабилитации.

NEW! Сообщение отправлено: 11 сентября 2014 14:02

NEW! Сообщение отправлено: 11 сентября 2014 17:26

Всего сообщений: 412

NEW! Сообщение отправлено: 12 сентября 2014 0:43

Рейтинг пользователя: 8

NEW! Сообщение отправлено: 12 сентября 2014 7:35

Сообщение отредактировано: 12 сентября 2014 19:30

NEW! Сообщение отправлено: 12 сентября 2014 13:29

Вот муж твой говорит так как у нас многие говорят. Это не просто инвалидность это крест на всю жизнь даже если снимут потом. Вот двери точно закроются многие на всегда если оформишь.

NEW! Сообщение отправлено: 12 сентября 2014 13:55

NEW! Сообщение отправлено: 12 сентября 2014 23:18

Сообщение отредактировано: 12 сентября 2014 23:50

А еще спросить хотела. У вас тоже надо из сада характеристику приносить на комиссию по оформлению инвалидности. Не понимаю зачем она нужна.

NEW! Сообщение отправлено: 13 сентября 2014 8:05

Рейтинг пользователя: 270

NEW! Сообщение отправлено: 13 сентября 2014 10:46

это точно! Мы тоже через такие метания проходили. Я ещё скажу так — вот если оно таки и надолго (или навсегда) надо — получить с мелким ребёнком это проще и продлять, чем делать то же самое лет в 10 или позже, к примеру, впервые. Меня наша врач убедила в необходимости таки этого шага. В классе у сына девочка, ей можно было оформить (она старше, 17, учится слабо, даже их программу ей трудно усваивать, речевые проблемы есть). Мама не знаю уж из каких соображений, не стала делать. Итог — мама много лет не работает, бегает её провожает-встречает (хотя вот полностью самостоятельной девица вполне в состоянии быть как раз ), вот школа кончится — что дальше-то? Хорошо, если сможет работать с кем-то вместе девочка, а если нет? Дома сидеть и в комп и телик глядеть?

Насчёт престижных школ — вот не могу навскидку вспомнить пока ни одного случая, что бы туда пошёл учиться ребёнок, развивавшийся с задержками лет до 4-5 и за 2 года нагнавший и перегнавший. Может и есть — если мне не попадали, это ещё не параметр Но вот все, кто в здешнюю гимназию и лицей попадают (из знакомых) — это дети с отличным и быстрым интеллектуальныем развитием (там отбор идёт) с речевыми проблемами бывают, да — на уровне звукопроизношения (с чем любой логопед работает, к слову, и вполне неплохо). Мы могли учится в соседней обычной на индобучении — не было проблем, брали, сами выбрали другой вариант по своим соображениям. Но вот гимназия нам не светила точно — нагрузки не потянул бы и подготовленность у него к школе была слабой к 7 годам.

NEW! Сообщение отправлено: 13 сентября 2014 11:36

NEW! Сообщение отправлено: 13 сентября 2014 12:14

Вот и я боюсь, что потеряем мы пока и время и деньги не оформив, а там как бог подскажет так и будет. Сейчас получим, может даже на 2 года получит, психиат говорит что из-за речи могут только на один год дать, если бы интелектуально отставал бы то на 2 дали бы.

Девочки, у нашего педагога сын аутист аспергер. Учится в обычной школе, музыцальной ихудожественной, ему 12 лет всего. Тянет как то и самое интересное что нравится ему. Есть друзья, правда не толпы, но и поклонницы есть. Очень даже самостоятельный парень, я его видела один раз, я не то чтоб подумать не могла что он аутист, я даже странностей не заметила. Я только потом узнала что он аутист. Так что надежда умерает последней.

Ну подождите, нам пока что 3.3 года)))) В лет 5-6 будет точнее ясно на сколько мы отстаем в плане психической задержки. Но понимаю что отставание будет.

В общем то я подумывала об логопедической школе, там программа такая же как и в обычной, на олимпиадах даже учавствуют и выигрывают. Так классы меньше и педагоги привыкшие. Но она всего то младшая начальная, потом в общаг переходить надо. Наша логопед там работает, говорит есть там аутисты несколько человек знает. Если конечно ее не закроют потому как она русская школа, у нас их так пытаются вытеснить.

invamama.ru

About : admin